Al 29 jaar ben ik aan het vechten tegen een onbekende ernstige vorm van leukemie genaamd
embergersyndroom Gata 2 mutatie mds. Mijn naam is José en dit is mijn verhaal.

De afgelopen jaren hebben de artsen in Nederland er alles aan gedaan om mij te helpen een zo goed mogelijk leefbaar bestaan te krijgen. 
Helaas hebben de behandelingen niet tot weinig mogen baten en waren de artsen na mijn laatste stamceltransplantatie ten einde raad. 
Door de transplantatie was mijn situatie verergert en werd de donor afgestoten met als gevolg dat mijn huid steeds dikker werd door littekenweefsel vorming, mijn spieren steeds strakker werden en mijn huid steeds pijnlijker. Met de tijd zouden mijn longen steeds meer ingepakt worden waardoor ik uiteindelijk zou stikken en mijn hart, wat ook een spier is, stil zou komen te staan. Dagelijks kreeg ik hoge doseringen morfine injecties om de pijn te drukken en kreeg ik spierverslappers in gespoten om krampen te kunnen onderdrukken. Slapen ging op dirmucum injecties.

Na deze lange weg, is er hoop!

Deze hoop heb ik met mijn man en dochter gevonden in Amerika. Mede met hulp van mijn omgeving is het mij en mijn man gelukt naar Washington te gaan. Dr. Holland is gespecialiseerd in mijn ziekte en heeft een behandeling ontworpen waardoor ik mogelijk nog vele jaren gezond kan leven. In Nederland ben ik opgegeven en uitbehandeld en hier in Amerika kom ik erachter dat er verkeerd behandeld is. Voor hoe het er nu voor staat moeten we een jaar in Washington blijven voor de behandeling om gezond te worden.

Nu mijn vraag om hulp aan jou! De behandeling in Amerika is erg duur en wordt niet vergoed door onze (zorg)verzekering. Hierdoor zijn mijn man en ik genoodzaakt alle kosten zelf te dragen.

Mijn wens is dat onze 7-jarige dochter ons met kerst kan komen bezoeken. Wil jij ons helpen?
Doneer dan hieronder! Liever doneren in natura? Laat het ons weten!

Benieuwd hoe het is om met een onbegrepen ziekte te leven? Wellicht zorgt het boek 'Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte' van José meer inzicht.